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Ferrara, Lucia | Tozzi, Valeria D. | Morando, Verdiana

Position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare in Italia : generalizzazioni a partire dal caso paradigmatico delle malattie damulo lisosomiale

2017 - Franco Angeli

7-31 p.

  • Il contributo è il position paper sulla presa in carico delle malattie rare e ultrarare, frutto della consensus conference a cui ha preso parte un expert panel group, composto dai principali portatori d'interesse istituzionali di rilevanza nazionale. I risultati sono proposti su tre livelli: il metodo della consesus conference e lo scenario nazionale sulle malattie rare; la presentazione di dieci priorità per migliorare la gestione delle malattie rare in una logica multilivello (europea, nazionale, regionale e aziendale); la proposizione di soluzioni per la continuità assistenziale in linea con le scelte sulla gestione delle cronicità. [Testo dell'editore].
  • European Reference Networks (ERNs), consensus conference. Position paper on the management of rare and ultrarare diseases in Italy: Lessons learnt from the case of Lysosomial storage diseases The article is a position paper over the management of rare diseases. The paper provides the results from a consensus conference that sought the participation of an experts' panel group made up of the key Italian stakeholders. Results from the consensus are organised around three major assets: the explanation of the consensus conference method compared to the national state of art with rare disease management; the consensus around ten key priorities for improving rare disease management through a multi-layer governance (European, national, regional and local); and a set of recommendations and solutions for fostering integrated care of rare disease within chronic care management models developed at the regional/local levels. [Publishers' text].

Is part of

Mecosan : management ed economia sanitaria : 102, 2, 2017