Governare la complessità del cambiamento : l'introduzione di una innovazione terapeutica per la SMA in due realtà regionali italiane

L'articolo presenta l'implementazione del percorso di gestione terapeutica di pazienti in trattamento con un farmaco per l'atrofia muscolare spinale (SMA) in due contesti regionali italiani, focalizzandosi sul ruolo delle reti multiprofessionali. Attraverso interviste a professionisti coinvolti nella gestione terapeutica presso l'Azienda Ospedaliero-Universitaria Città della Salute e della Scienza di Torino e l'Azienda Sanitaria Locale Città di Torino, oltre all'ASUR della Regione Marche, il lavoro evidenzia la complessità nell'introdurre innovazioni terapeutiche per malattie rare. Il contesto, le politiche di governo dell'assistenza farmaceutica, l'accesso ai farmaci e le sfide nell'assistenza ai pazienti SMA sono esaminati in dettaglio. Si descrive come il coinvolgimento multiprofessionale e l'organizzazione tra centri ospedalieri abbiano facilitato l'accesso al trattamento, pur rilevando sfide future legate alla formazione e alla gestione dei nuovi farmaci. [Testo dell'editore].

The paper presents the implementation of the therapeutic management path of patients being treated with a drug for Spinal Muscular Atrophy (SMA) in two regional Italian contexts, focusing on the role of multi-professional networks.Through interviews with professionals involved in therapeutic management at the "Città della Salute e della Scienza" University Hospital in Turin, the "Città di Torino"Local Health Authority, and the Marche Region Health Service (ASUR), the work highlights the complexity of introducing therapeutic innovations for rare diseases. The context, pharmaceutical management policies, drug access, and challenges in providing care for SMA patients are examined in detail. It describes how multi-professional involvement and organization among hospital centers have facilitated the access to treatment while identifying future training challenges and new medication management. [Publisher's Text].