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Lala , Roberto | Bisollo, Maddalena | Nave, Luca | Garino, Lorenza | Chialone, Paola

I nostri sogni : laboratorio di Storytelling, Video e Social per adolescenti con malattia rara e complessa

2023 - Franco Angeli

137-141 p.

  • La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) da circa vent'anni gestisce il servizio "Incont-Rare", uno spazio di ascolto rivolto ai pazienti con malattia rara e ai loro familiari. Una équipe interdisciplinare organizza sia consulenze a livello individuale, sia incontri con gruppi di pazienti familiari, anche tramite il coin-volgimento della Rete Interregionale del Piemonte e della Valle D'Aosta. Tra i bisogni più evidenti emergono quelli degli adolescenti affetti da malattia rara e complessa, che manifestano numerose difficoltà a socializzare con i propri pari, sia in ambito scolastico sia nella vita quotidiana. I bisogni di relazionarsi e di "fare gruppo" sono connaturati nella natura umana, mentre il loro soddisfacimento è un requisito essenziale per lo sviluppo di una personalità armonica e sana, che spesso manca a questi adolescenti.
  • Il progetto nasce dal desiderio di favorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. Il progetto, innovativo sia per il tipo di linguaggio che per il coinvolgimento diretto dei ragazzi, nasce con l'obiettivo di favorire la socializzazione dei partecipanti ed il loro senso di empowerment. È il primo corto ad essere scritto, diretto ed in-terpretato da ragazzi con malattie rare e complesse. [Testo dell'editore].
  • The Federation of Rare Infantile Diseases (FMRI) has been managing the "In-cont-Rare" service for about twenty years, a listening space aimed at patients with rare diseases and their families. An interdisciplinary team organizes both individual consultations and meetings with groups of patients' families, also thanks to the involvement of the Interregional Network of Piedmont and Valle D'Aosta. The needs of teenagers suffering from rare and complex diseases emerge as some of the most evident. The affected young people display numerous difficul-ties in socializing with their peers, both at school and in their daily life. The need to relate and to "group together" are inherent in human nature, and meeting such needs is an essential requirement for the development of a harmonious and healthy personality, which is often lacking for these teenagers.
  • The project stems from the desire to promote the socialization of the participants and to provide them with a personal sense of empowerment. The aim of the pro-ject, which is innovative both for the type of language used and for the direct in-volvement of the young people, is to promote the participants' socialization and to provide them with a personal sense of empowerment. It is the first short film to be written, directed, and performed by children with rare and complex diseases. [Publisher's text].

Is part of

Welfare e ergonomia : IX, 1, 2023